PROYECTO LENA | Lucha Contra la Endometriosis
Uniendo fuerzas en la lucha contra la endometriosis.
PROYECTO LENA
Impulsado y ejecutado por la Fundación Andaluza de Biotecnología con la colaboración y el mecenazgo de Falon Labs
La lucha contra la endometriosis es una batalla que muchas mujeres enfrentan cada día. La Fundación Andaluza de Biotecnología (FABT) ha lanzado el PROYECTO LENA, una iniciativa que busca mejorar la calidad de vida de las mujeres afectadas por esta enfermedad.
El proyecto lo hemos denominado “LUCHA CONTRA LA ENDOMETRIOSIS”.
La endometriosis afecta aproximadamente al 10%-15% de las mujeres en edad reproductiva, lo que se traduce en unas 300.000 mujeres en Andalucía y 1.600.000 en el resto del territorio nacional con edades comprendidas entre los 15 y los 49 años. Esta enfermedad causa un significativo impacto negativo en múltiples aspectos de la salud femenina, incluyendo el sanitario, económico, social, laboral y la calidad de vida. A pesar de su alta incidencia, existe una carencia de visibilidad social y de información de calidad sobre la enfermedad tanto entre las afectadas, como en la sociedad en general.
Para la FABT este escenario es inquietante porque tiene un componente psicosocial muy negativo que es fuente de problemas psicológicos en la mujer que la padece, como consecuencia de las variadas limitaciones que le impone en su vida diaria, familiar, social y laboral.
Limitaciones físicas en su vida diaria más comunes que incluyen el dolor pélvico crónico, dolor durante las relaciones sexuales, dolor y sangrado abundante en la menstruación, problemas gastrointestinales, problemas urinarios, fatiga, náuseas y muy especialmente infertilidad o dificultades para quedar embarazada, sin olvidar los efectos secundarios de la medicación indicada para la enfermedad. Además, en un buen número de casos la enfermedad acaba en cirugía y procesos de invalidez. Sin descartar los casos en que se maligniza tumorizándose.
Síntomas que tienen una clara afección laboral ya que limitan su capacidad para trabajar o estudiar ahondando en la desigualdad laboral entre el hombre y la mujer. Esta condición unida al desconocimiento de la enfermedad en el ámbito empresarial, puede afectar al desarrollo y estabilidad del puesto de trabajo y carrera profesional de la mujer afectada.
En lo familiar o vida en pareja, la falta de conocimiento e incomprensión sobre esta enfermedad puede generar falta de apoyo, malentendidos y tensiones que derivan en conflictos dentro de la relación. Además, las que optan por la maternidad tienen que afrontar una posible infertilidad o dificultades para el embarazo, añadiendo un componente de frustración personal que las lleva a tratamientos de reproducción asistida y fertilidad avanzada en clínicas privadas que sólo pueden permitirse las pacientes con alto poder adquisitivo. Una causa más que genera desigualdad social siendo en este caso entre las propias mujeres con endometriosis.
Al estudiar desde la Fundación Andaluza de Biotecnología el impacto económico de la endometriosis en nuestro país, observamos que su alta incidencia genera costos económicos adicionales significativos para las empresas, el Sistema Nacional de Salud Pública, la Seguridad Social y la economía familiar. Al ser una enfermedad que incapacita a la mujer durante los períodos menstruales, no solo puede afectar su productividad y rendimiento laboral, sino que también aumenta el riesgo de bajas médicas y ausencias laborales, lo que se traduce en un incremento de los gastos empresariales y de la Seguridad Social.
La insuficiente conciencia social, investigación, conocimiento científico y sanitario sobre la endometriosis crea una compleja problemática que demanda una abordaje multifactorial y una estrategia nacional que englobe investigación, educación, concientización social y política, así como el apoyo paliativo necesario para mejorar la calidad de vida de las mujeres afectadas por esta enfermedad.
La terapia convencional para la endometriosis, que generalmente incluye tratamiento hormonal y el uso de antiinflamatorios y analgésicos, requiere de una inversión considerable por parte del Sistema Nacional de Salud, dada la alta prevalencia de la enfermedad en la población femenina. Sin embargo, este tratamiento no garantiza la cura de la enfermedad y puede generar efectos secundarios en las pacientes, lo que implica un gasto sanitario recurrente adicional.
Por consiguiente y atendiendo al desarrollo de los fines fundacionales de la FABT entre los que se encuentra:
- La defensa y protección de la salud humana, vegetal, animal y ambiental, incluidas la prevención, el diagnóstico y el tratamiento; dando prioridad a la asistencia sanitaria humana con todos los medios y recursos al alcance.
- Las investigaciones y las industrias farmacéuticas, biomédicas y biotecnológicas, además de las ciencias y tecnologías afines.
- Perseverar en la transferencia y aplicación del conocimiento y la tecnología.
- Contribuir a la mejora y el cuidado de la salud en su sentido más amplio.
Hemos impulsado desde la Fundación este proyecto denominado “LUCHA CONTRA LA ENDOMETRIOSIS” que dé una respuesta social, científica y sanitaria a las mujeres afectadas con la enfermedad.
Para conseguirlo, se parte de una planificación pormenorizada que ofrece un modelo coherente para la consecución de objetivos alcanzables con resultados útiles.
La “LUCHA CONTRA LA ENDOMETRIOSIS” constará de tres fases:
FASE 1: Se desarrollarán campañas de información, visualización y sensibilización de la endometriosis con las siguientes acciones:
- CAMPAÑA I.
Visualización y sensibilización de la Endometriosis destinada a mujeres adolescentes a realizar en 20 institutos de secundaria de Andalucía con entrega de material publicitario.
- CAMPAÑA II.
Visualización y sensibilización de la Endometriosis en Facultades Universitarias.
- CAMPAÑA III.
Visualización y sensibilización en redes sociales y medios de comunicación.
- CAMPAÑA IV.
Jornada científica de nivel nacional sobre Endometriosis. “La Endometriosis, en qué punto estamos, causas, tratamientos y medidas paliativas. Certezas e incertidumbres“
- CAMPAÑA V.
Jornada sobre aspectos psicológicos, laborales y sociales de la Endometriosis.
- CAMPAÑA VI.
Jornada Andaluza sobre Endometriosis, reproducción y fertilidad.
- CAMPAÑA VII.
Elaboración de un documental sobre la Endometriosis para difusión en redes y medios de comunicación.
- CAMPAÑA VIII.
Evaluación y consejo a 100 pacientes de Endometriosis a través de entrevistas para mejorar la calidad de vida, hábitos saludables y el manejo del dolor y la autoestima.
- CAMPAÑA IX.
Día internacional de la Endometriosis 14-3-2023 y 14-3-2024.
- CAMPAÑA X.
Premio a la mejor trayectoria investigadora en el área de la Endometriosis en Andalucía y Premio a la mejor trayectoria asistencial.
- CAMPAÑA XI.
Concurso científico para otorgar premio a la mejor publicación científica sobre Endometriosis en Andalucía.
- CAMPAÑA XII.
Concurso para otorgar premio a la mejor divulgación en medios de Andalucía sobre Endometriosis.
FASE 2: Investigación de laboratorio en colaboración con centros de investigación de la FABT para análisis de la microbiota vagino-uterina y posterior estudio metagenómico.
Tratamiento de datos con análisis bioinformático e Inteligencia Artificial.
El objetivo principal de esta fase será conocer perfiles de microbiota vaginal en personas afectadas con distinto grado de la enfermedad, ya que hay abundantes publicaciones que relacionan la alteración de la microbiota uterina con la endometriosis.
FASE 3: Informe de conclusiones y diseño de la Estrategia Nacional para paliar y reducir la sintomatología de la enfermedad.
Hace unos meses el presidente de la República Francesa Emmanuel Macron afirmó que, “la endometriosis no es un problema de las mujeres, es un problema de la sociedad”. En la Fundación Andaluza de Biotecnología compartimos esta afirmación y por eso hemos desarrollado este proyecto destinado a combatir la endometriosis. Consideramos que esta enfermedad tiene un impacto significativo en toda la sociedad en su conjunto, y por ello, la concienciación social es crucial para reducir la desigualdad que genera, y disminuir el sufrimiento que experimentan las mujeres afectadas.
Para asegurar el éxito total del proyecto, es indispensable contar con la colaboración de organizaciones públicas y privadas. Desde la conciencia y el entendimiento en torno a la necesidad de invertir recursos y esfuerzos en la investigación, diagnóstico temprano y tratamiento de esta enfermedad se podrá alcanzar los fines y objetivos marcados. Sólo a través de una inversión adecuada y asignación de recursos suficientes, llegaremos a abordar esta problemática de manera efectiva y obtener resultados satisfactorios.
La FABT ya ha comenzado este apasionante proyecto y esperamos que otras organizaciones se unan pronto, para ayudarnos a superar los desafíos de la endometriosis y resolver este grave problema social.